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Mutter empört, als die notwendige Behandlung ihres Sohnes von kostenlos auf 375.000 US-Dollar pro Jahr steigt
Eine Mutter aus Kansas City hat ein Pharmaunternehmen befragt, warum ein Medikament, das eigentlich kostenlos sein sollte, jetzt zu einem sehr hohen Preis verkauft wird.
Ann Schuller, deren Sohn am Lambert-Eaton-Myasthenischen Syndrom (LEMS) leidet, fragt sich, warum Firdapse, ein Medikament, das LEMS heilt, jetzt 375.000 US-Dollar pro Jahr kostet gemeldet von NBC News.
Firdapse, Tabletten zur Behandlung des Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndroms (LEMS) bei Erwachsenen. | Foto: YouTube/Dave White
Der Preis ist ihr viel zu teuer.
„Warum muss meine Versicherung so viel Geld für etwas zahlen, dessen Herstellung nicht so viel kostet? Ist das wirklich die Art von System, die wir haben wollen?“ Sie sagte.
EINE „WUNDERDROGE“
Bei Schullers Sohn Will wurde im Alter von 18 Jahren LEMS diagnostiziert, was dazu führte, dass er keine Strecke mehr laufen konnte und sogar Schwierigkeiten hatte, vom Parkplatz der Schule zu seiner Klasse zu gehen.
Es war das 3,4-Diaminopyridin oder „3,4-DAP“, das ihrem Sohn das Leben rettete. Nur 40 Minuten nachdem Will das Medikament in der Mayo Clinic in Minnesota eingenommen hatte, war er wieder in seinem normalen Zustand und konnte körperliche Aktivitäten wie Laufen ausüben.
„Ich glaube nicht an Wunder, aber das war verdammt nah dran. Es war mit Sicherheit ein Wundermittel“, sagte sie.
Will ist jetzt Senior an der University of Tulsa, wo er Maschinenbau studiert.
LEMS ist eine chronische Autoimmunerkrankung, die die Fähigkeit zur Muskelermüdung beeinträchtigt und etwa 3.000 Menschen in den USA betrifft, so Dr. Ted M. Burns, Professor für Neurologie an der University of Virginia.
'MITGEFÜHLTE VERWENDUNG'
Das 3,4-DAP wird seit 1992 von Jacobus Pharmaceuticals, einem kleinen Unternehmen mit Sitz in New Jersey, hergestellt.
Dies wurde kürzlich für Patienten mit LEMS im Rahmen des von der Food and Drug Administration (FDA) geleiteten „compassionate use“-Programms kostenlos zur Verfügung gestellt.
Die Ärzte der Mayo Clinic warnten Wills Eltern jedoch vor einer Preiserhöhung für das Medikament, nachdem Catalyst die exklusiven Rechte an dem Medikament gekauft hatte.
Senator Bernie Sanders ist neugierig auf das Problem und hat einen Brief an Catalyst geschickt, in dem er um eine Erklärung für den fragwürdigen neuen Preis von Firdapse bittet.
Der Katalysator verteidigte jedoch, dass der Preis legal und angemessen sei.
Partick J. McEnany, CEO von Catalyst, sagte zuvor, dass sich die Preisstrategie auf die breite und nachhaltige Abdeckung durch öffentliche und private Kostenträger und die Unterstützung bedürftiger Patienten konzentriert.
Es gab mehrere Geschichten über eine wundersame Genesung. Eine solche Geschichte ist ein Baby, dessen Gehirntumor angeblich verschwunden nach einem 'Wunderkuss' von Papst Franziskus.
